为了给2岁多的女儿治病，刘晓艳跨越2000公里来到青岛，每天带孩子到医院做康复训练，风雨无阻。她的心愿很简单：希望女儿淇淇能像健全人一样走路、吃饭、说线年生下一对双胞胎女儿，大女儿汐汐夭折后捐献了眼角膜，小女儿淇淇因缺氧导致脑瘫，后来又被确诊为婴儿痉挛症。一条随手发布的短视频引来众多青岛热心人的帮助，让刘晓艳一家人深受感动，也为这条曲折的求医路增添了暖色调。刘晓艳表示：“很感谢青岛人的帮助，我们会将这份大爱传递下去，为更多的人带来正能量。”
今年36岁的刘晓艳老家在湖北，2007年，她和在国家隧道应急救援队工作的丈夫相识，两年后结婚并定居贵阳。那时候，刘晓艳特别崇拜丈夫：“他穿制服的样子特别帅气，他从事的救援工作也很神圣。”
刘晓艳的婚后生活很甜蜜，2011年儿子出生，一家人过得幸福美满。10年过去了，眼见儿子长大了，夫妻俩考虑生二胎，给小家再添一份活力。2021年，刘晓艳再次怀孕，没想到竟然是同卵双胞胎。正当夫妻俩对新生活充满憧憬时，意外发生了：孕31周时，刘晓艳在当地做四维超声检查时，被确诊为双胎输血综合征。这一条消息让刘晓艳夫妻手足无措。
双胎输血综合征简单说就是两个胎儿胎盘之间有血管吻合，造成持续“输血”状态，一个胎儿为供血儿，另一个胎儿为受血儿，供血儿因羊水减少、血容量减少导致贫血，甚至会因营养不良而死亡；而受血儿羊水异常增多、血容量增加，各器官充血体积增大，可发生心衰、水肿，甚至胎儿死亡等情况。当双胞胎被检查出有双胎输血综合征时，刘晓艳一家人的心情由迎接新生命的喜悦变成了对未来茫然无措的慌张。因为病情发展非常迅速，2021年5月30日，刘晓艳来到重庆的医院，进行进一步治疗和生产准备。
2021年6月1日，刘晓艳被收治入院，手术被安排在两天后。“我跟丈夫还讨论过，不管两个宝宝面临多大的困境，我们肯定要努力救治！”怀揣着忐忑跟期待，刘晓艳的手术在6月3日真正开始，然而所有美好的期盼都在这一刻变成了泡影。“两个都是女孩，缺氧窒息严重，马上转入重症监护室……”刘晓艳在恍惚间听到医生的声音，看到两个宝宝被推出手术间。此时，另一道难题出现在手术医生面前，在进行胎盘剥离时医生发现，刘晓艳胎盘植入情况严重，导致胎盘无法脱落，出现大出血的状况。据了解，胎盘植入是产科严重并发症之一，它的高风险大多数来源于致命性产后出血和高子宫切除率。最终，刘晓艳在手术中摘除了子宫，住进了重症监护室。
术后，刘晓艳刚一醒来，就向医生询问两个宝宝的情况，但奇迹没发生。“姐姐汐汐是双胎输血的受血者，各个脏器损伤比较大，妹妹淇淇情况相对好一些。当时医生劝我放弃姐姐……”刘晓艳说，躺在重症监护室的她在身体和心理上感受到双重疼痛，“当时我身体状态很不好，哭也哭不出声，就只记得清醒时枕头一直是湿的。”在重症监护室的每一天，刘晓艳的眼泪都止不住地流。
与此同时，刘晓艳的丈夫每天辗转在新生儿重症监护室和成人重症监护室之间，两个房间中都是他生命中最重要的人，每天收到的都是汐汐“肠道大面积穿孔无法手术，腹腔内部感染严重不好控制”等噩耗。这样继续下去，只能让孩子更痛苦，最终，重庆红十字会的一则公益广告让这个父亲放下了执念——与其让汐汐痛苦地插着各种管子，不如让她换一种方式“活着”。
6月9日，刘晓艳转出重症监护室回到普通病房，丈夫把捐献汐汐眼角膜的想法告诉了她。刘晓艳很痛心，自己还没有亲眼看过女儿，更没能抱抱她，她却要离开了。“经过反复的思想斗争，我同意了丈夫的想法，与其让汐汐因为我们的执念痛苦下去，不如让她用另一种方式继续‘活’下去。”刘晓艳现在回忆起这段经历，仍旧非常痛苦。当天下午两点，汐汐被宣告脑死亡，告别了她还没有来得及看一眼的世界和爱她的爸爸和妈妈，她的眼角膜为另一个患者提供了生命的希望。
“虽然心里很难受，但觉得这样做能给自己留下一点盼头和希望。”刘晓艳和记者说，丈夫多年前就曾说过自己去世后要捐献器官。“我丈夫曾经拍过一张汐汐的照片，我只看过一次。到现在快三年了，我始终没勇气再看一次那张照片。但是，我敢确定她跟妹妹淇淇长得一模一样，下巴这里也有一个小窝窝……”刘晓艳向记者描述着记忆中女儿的样子。“希望受捐者能代替汐汐好好看看这个她还没有来得及看的世界，并带着我们一家人的祝福好好生活。”刘晓艳说。
“时间不会为了任何一个人停留。”刘晓艳曾在网络上分享过这样一句话，这也是她的深刻感受。妹妹淇淇在出生后的第19天被检查出二级脑出血，此后病情不断反复。刘晓艳一家人为了方便淇淇治疗，在医院后面租了一间小房子，成了一家人在重庆的临时小家。“医生说早产儿的肠胃很娇嫩，如果能在保温箱里时就给她吃母乳，她的肠道会发育得更好。”为此，刘晓艳每天往返在医院跟家之间，医院的层层台阶变成了承载着母亲爱的桥梁。
2021年6月28日，刘晓艳夫妻被医院通知可以到院带淇淇进行全方位检查。这是淇淇出生后，夫妻俩第一次见到女儿。“我到现在都记得，当时我身体还没恢复，走几级楼梯都喘得不行，但格外神奇的是，医院通知我们大家可以带着淇淇做检查的那天，我走了好多级台阶都没感到累。”刘晓艳说，重庆是个山城，医院内的台阶非常多，但和女儿第一次见面的期待让她格外有动力。
夫妻俩从护士手中接过淇淇时，淇淇的嘴巴、眼睛都被蒙着，只能看到小鼻子。“尽管连脸都没看清楚，但我真的很激动，我丈夫也很开心，一直在拍照发给亲朋好友看。那时候我们实际上已经知道她脑出血很严重，但那种开心是发自心底的，脑中只有一个想法：一定要竭尽所能地救活她，不管未来的路有多难走，我们都要坚持到底。”
2021年8月，淇淇出保温箱后，刘晓艳带着她在重庆的医院做康复治疗。“一天上七八节课，中午回家做点饭吃，午休后又去。”回忆起那一段时间，刘晓艳说自己感觉非常充实，也从未感到辛苦。
淇淇9个月的时候会笑了，也能自己坐一会了，但就在一切向好的时候，淇淇却忽然出现频繁的抽搐症状。“当时我有关注过早产儿脑出血的后遗症，知道有一种病叫婴儿痉挛症。淇淇开始抽搐的第一个晚上我就有一种预感，可能是婴儿痉挛症。”2022年3月1日，刘晓艳带着淇淇进行了脑电图检查，结果显示脑电波非常混乱。“痉挛症的典型特征就是脑电波特别乱，没有一点规律可言。因为我当时研究过，刚拿到脑电图，就知道肯定是这个病了。”刘晓艳和记者说，她还记得医生说话前先叹了口气，然后才宣布结果：婴儿痉挛症。医生告诉她婴儿痉挛症不仅会影响智力、语言、运动，还会经常发病，身体发软，同时患儿也没办法走路，对认知也会有很大的影响。
“女儿的病比脑瘫严重得多。在医院听医生讲解的时候我没哭，回家的路上我也没哭，直到走进家门给丈夫打电话时，我崩溃了。”各种复杂的情绪在刘晓艳心中挥之不去，“我想带着淇淇离开这样一个世界，不想让她这么痛苦。”中午回到出租屋，刘晓艳开始给每一个重要的人写告别短信。“我从中午一直写到晚上7点，每一个人都写了好长好长，感觉有太多的话想要叮嘱他们。”怀里的淇淇还在安然入睡，刘晓艳的眼泪滴到了淇淇脸上，就在那一刻，淇淇在睡梦中笑了起来。“就是那一笑，才让我现在能坐在这里接受采访，感受人世间的这么多爱意。”刘晓艳说，当时她猛然醒悟自己不存在资格剥夺淇淇的生命，她每天都在努力地喝奶，用力地想要留在这样一个世界上。
从那以后，刘晓艳再也没有萌生出放弃的想法，只有努力地生活。她开始搜索各种互助群，当得知北京有最好的专家时，在2022年3月带着淇淇去了北京，开始了第一次住院治疗。好在治疗效果很好，治疗的第二天淇淇就有明显好转。“对这种病，我常常看到有家长抱着侥幸心理，感觉孩子只要不抽搐就是好了，或者随便开点药吃吃。”刘晓艳说，“我真心建议这些家长，要早一点带孩子去治疗，如果不及时治疗，会发生很多遗憾的事。”
在女儿的病情第一次控制住后，刘晓艳特别有信心，又回重庆继续给淇淇做康复治疗，并开始记录下淇淇的康复生活。
刘晓艳为带女儿看病辞了工作，丈夫一个人的收入难以支撑女儿的巨额治疗费，刘晓艳开始有效学习短视频制作，希望能通过带货补贴生计。
“女儿康复这条路要走很久很久，我一定要做出改变，给她找一条出路。”刘晓艳和记者说，拍视频是受到其他病友妈妈的启发，她先尝试口播，将自己的经历写出来，再拍成视频。她说自己是一个内向的人，最开始时面对镜头说不出一句话，但作为一个母亲，她决定豁出去了。
“我感受到来自网络上陌生人的善意后，感觉特别有成就感，让我觉得这么多人关心我们，我的心态也是从那时候开始逐渐变好的。”刘晓艳说，没想到自己的短视频账号受到不少人关注，“我受到了别人的帮助，以后也要传递更多正能量。”
刘晓艳和记者说，经过几次手术，淇淇的病已得到控制，婴儿痉挛症这种罕见病在去年10月被纳入医保名录，后续药品费用负担减轻了很多，生活正在向好的一面发展。
“2023年4月份，我了解到青岛脑病康复医院，是抖音上一个患儿妈妈推荐给我的，她觉得重庆康复的费用高，推荐我找青岛脑病康复医院的陶院长给女儿评估一下，看看哪种康复训练方式更好。”在网友的推荐下，刘晓艳登上了前往青岛的飞机。
然而淇淇的康复路并没那么平坦，抵达青岛的当晚，淇淇又出现了抽搐症状。“我和医生约了第二天评估，如果淇淇发病，是没有很好的方法做评估并进行康复训练的，只能等病情平稳后才行。”淇淇第一次来青治疗还没开始便结束了。“我印象特别深，当时是医院的陶明军院长接待的我们，一见面他对我们说的第一句话就是：‘单独给你们一个房间，今天先好好休息，从重庆过来辛苦了，接下来的路我会尽力帮助你们……’”刘晓艳说，就是在那一刻，自己坚定了要带孩子来青岛治疗的决心。
随后，淇淇再次回到北京进行及时有效的治疗，然而这一次并不像第一次那么顺利，足足花了5个月才将病情控制住。2023年9月，淇淇的“青岛求医路”第二次开启。“我在这真的很安心，不像在其他康复机构，每天都有新的担忧。在这里，医生分得很细致，每个人的康复训练计划都是‘量身定做’的。”刘晓艳说。
从刘晓艳初次听说青岛脑病康复医院时的怀疑，到现在的完全信任，离不开从院长到康复治疗师们的用心。“他们除了上课特别认真细致外，在生活中也特别关心淇淇。”刘晓艳说，有很多康复治疗师是青岛本地人，他们经常给淇淇送来本地的美食，有很多都是家里人亲手做的。“很谢谢他们，让我们的求医路变得温暖而有力量。”刘晓艳感慨道。
“如果你现在觉得焦虑，快要熬不下去了，不妨来看看我的经历。”这是刘晓艳在短视频平台最火的一条视频，她以自己的经历现身说法，鼓励处在困境中的人们，“让我们大家一起努力地活着，共同渡过眼前的难关。”谈及未来，刘晓艳说，她希望淇淇能自己坐起来，能正常吃饭，“如果能叫爸爸、妈妈，或者能自己走路，那就再好不过了。就算她到6岁的时候还不会走路，但只要比现在有进步，我也很开心。”刘晓艳说，医院里有很多大孩子康复得很好，这也给了她非常多的信心。
记者采访的前一天正好是农历正月十五，在这象征着团圆的节日里，刘晓艳过了在青岛的第一个元宵节。“我们几个病友妈妈一起做饭，买了些吃的，共同庆祝，希望我们的孩子都能康复得慢慢的变好。”刘晓艳说，大家因为共同的愿望聚在一起，让病房里弥漫着一股浓浓的温情。“这个元宵节对我们一家人来说意义非凡，在青岛，我们不再是异乡人，而是所有记挂着淇淇的好心人的家人。新的一年，我们一家人会带着青岛人的热心、爱心，继续前行。”刘晓艳说。
不知道大家是否还记得来自南京高淳区聪明伶俐的小石头，他一直有个看似简单却难以完成的梦想——站立行走，因为他是早报持续关注的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）群体中的一员。2021年7月，小石头跨越700公里，在青岛脑病康复医院开启了他的康复路。
为什么这么多小患者选择来到青岛治疗？记者正常采访了青岛脑病康复医院相关负责人，他表示医院成立以来，为多数患儿恢复和补偿了功能，收治的患儿来自北京、上海、新疆等全国各地，由于建院20年来专注深耕儿童康复医疗事业，康复效果显注，得到广大患儿家长的普遍认可。有的患儿康复后考取了名牌大学，有的被录用为公务员，有的自主创业，有的在医院直接就业，为社会作出积极贡献。同时，青岛脑病康复医院也被国家、山东省、青岛市、城阳区残联等部门列为“残疾人康复定点机构”，协助政府开展筛选和康复培训等工作，承担起公共康复医疗服务功能。
自2008年起，医院成立“康复医疗技术专家志愿者工作队”，应全国各地患者家长及当地医疗机构的邀请，开展“公益万里行”志愿者活动，活动全过程免费开展。截至目前，志愿者活动走遍全国32个省（自治区、直辖市），义务评估指导患者及家长超万人。
微光成炬，向阳而行。在青岛这座充满爱的城市，每一个人都是一束微光，这种微光大爱感染了许多人，凡人善举温暖着一座城，他们用“微薄之力”汇成如炬之光，在这座新时代社会主义现代化国际大都市熠熠生辉，成为这座城市的文明之光。
刘晓艳让我知道作为父母，在面对困难的时候，迷茫、悲伤都是无意义的，积极的心态、正面的引导、勇敢地面对，才是对孩子、对家庭最大的负责。我也感动于这个信息畅达的时代，这座温暖、正能量的城市，让我们明白雪中送炭的可贵，也让我看到了善良最初的模样。
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